Министарка за рад, запошљавање, борачка и социјална питања проф. др Дарија Кисић, на регионалној конференцији о ретким болестима, поручила је да оболели и њихове породице треба да знају да нису сами и да њихова држава мисли на њих.

„Заједно ћемо водити ову борбу и чинити све да имате квалитетнији живот“, истакла је Кисић и захвалила супрузи председника Републике Србије Тамари Вучић, која је препознала значај решавања проблема са којима се суочавају оболели од ретких болести и њихове породице. 

Министарка Кисић истакла је да Република Србија последњих година издваја значајна средства за лечење оболелих од одређених група ретких болести. Како је навела, у 2012. години издвојено је 130 милиона динара, док се данас за те намене из буџета издваја неколико милијарди динара. 

Кисић је навела да је Министарство за рад, запошљавање, борачка и социјална питања у протеклих годину дана интензивно радило на доношењу стратешких и законских оквира како би оболели од ретких болести били препознати у систему социјалне заштите.

Министарка је истакла и да је Нацрт Закона о социјалној заштити, којим су обухваћене и особе са ретким болестима и њихове породице у завршној фази, као и да је у плану и реформа система запошљавања, којом ће такође бити обухваћена ова категорија.

Тамара Вучић, супруга председника Републике Србије истакла је да је Србија у овој години издвојила рекордних 3 милијарде и 700 милиона динара за лечење оболелих од ретких болести.  Такође, навела је да наша земља бележи огроман напредак на пољу молекуларне генетике и развоја нових метода за анализу наследног материјала и додала да се, у корак са светским научним достигнућима, у Србији спроводе различите савремене методе и испитују бројне генетске болести.

Тамара Вучић је нагласила да је, захваљујући пилот пројекту неонаталног скрининга за спиналну мишићну дистрофију у ГАК Народни фронт, ове године болест дијагностикована код три бебе и да је њихово лечење већ почело. 

Председница НОРБС-а Оливера Јовићевић истакла је да се много тога променило на боље од 2012. године, да су оболели од ретких болести постали видљивији, као и да држава издваја знатно више финансијских средстава за њихово лечење. Јовићевић је нагласила да верује да ће се заједничким ангажовањем државе и удружења, омогућити лечење свих оболелих како би њихов живот био квалитетнији.