„Један од приоритета Министарства за рад, запошљавање, борачка и социјална питања је заштита права и унапређење положаја особа са инвалидитетом“, изјавила је помоћница министра Сектора за заштиту особа са инвалидитетом Биљана Барошевић  на конференцији "Медицинско-социјални приступ лечења спиналне мишићне атрофије од 2016. до данас - стварамо промене".

Говорећи о особама са инвалидитетом, Барошевић је истакла да је неопходно да се о овој  категорији грађана мисли свакодневно и додала да Министарство и Сектор за заштиту особа са инвалидитетом свакодневно раде на стварању Србије без баријера заједно са Националном организацијом особа са инвалидитетом Србије и 33 савеза са преко 520 локалних удружења.

„Данашња конференција је значајна за све нас који настојимо да побољшамо положај особа са инвалидитетом у Републици Србији, јер заједнички заиста можемо све. Њихов положај је знатно побољшан и драго ми је што сам у прилици да учествујем на данашњој конференцији, а Министарство за рад, запошљавање, борачка и социјална питања ће увек подржати овакве и сличне активности, наравно и особе са инвалидитетом“, истакла је Барошевић и подсетила да је данас и  Светски дан особа са Дауновим синдромом.

"Већ трећу годину за редом се окупљамо овде како бисмо помогли и подигли свест о СМА и заиста ми је велико задовљство што сам ту од почетка и још тада сам рекла да ми је жеља да те конференције постану редовне и то се десило. Јер, двапут може да буде намера, али трећи пут је већ пут добре навике и промене. А промена јесте звезда водиља и слоган овогодишње Конференције. Промена је именица којом можемо описати и деценију за нама, само у домену ретких болести заједно смо постигли много", изјавила је прва дама Србије Тамара Вучић, која је и покровитељ ЕУРОРДИС-ове "Блацк Пеарл" награде.

Прва дама је истакла да је важно да скренемо пажњу на оно што је добро урађено и додала да је битно да се о томе говори, јер  то мотивише и охрабрује све који болују од СМА, али и других ретких болести и на овај начин подстиче се развој медицине и осећај саосећања и зато су важни овакви сусрети, јер су прозор у развој комуникације, информације и утичу на стварање блиских веза међу учесницима. Тамара Вучић је рекла да је важно да се поготово у самом старту уведе обавезан неонатални скрининг на СМА јер откривање болести елиминише дијагностичко кашњење у лечењу.

Од априла месеца ове године у Србији почеће да се спроводи национални скрининг на рано откривање спиналне мишићне атрофије (СМА), док се тренутно скрининг на ову болест ради као пилот пројекат у ГАК- у Народном фронту у Београду и кроз тај пројект урађене су анализе код 6.500 новорођенчади, где је код двоје дијагностикована СМА, као и код старијег брата од једног новорођенчета.

СМА је ретка, озбиљна, прогресивна болест, чији симптоми могу да се развију већ у првим месецима живота, а свака 35 до 37 особа у општој популацији је носилац рецесивног гена за СМА, речено је на конференцији "Медицинско-социјални приступ лечења спиналне мишићне атрофије“

ИЗВОР ТАНЈУГ.