Mинистарство за рад, запошљавање, борачка и социјална питања ради на унапређењу права из области рада и социјалне заштите рањивих друштвених категорија и особа оболелих од ретких болести, истакла је ресорна министарка проф. др Дарија Кисић Тепавчевић на регионалној онлајн конференцији о ретким болестима „Бринути за ретке: пут напретка“, коју је организовала Национална организација за ретке болести Србије. 

Кисић Тепавчевић је навела да је у току израда нове Стратегије социјалне заштите и измена кровног Закона о социјалној заштити, где је посебна пажња посвећена обезбеђивању права оболелих од свих ретких болести, будући да многи од њих до сада нису били препознати у систему социјалне заштите и нису могли да остваре права у том систему, јер њихове дијагнозе нису биле препознате ни у међународној класификацији болести.

Министарка Кисић Тепавчевић је додала да је планирано и да се актима из области рада и радних односа подстиче флексибилно радно ангажовање за родитеље деце оболеле од ретких болести, као што су рад од куће, рад са скраћеним радним временом, као и плаћено одсуство за родитеље и старатеље који се брину о деци и лицима оболелим од ретких болести и то без ограничења у узрасту. 

„Имамо потпуно спреман законодавни оквир који нам пружа ветар у леђа да решимо све до сада препознате проблеме када су у питању оболели од ретких болести. Особе оболеле од ретких болести и њихове породице у сваком моменту треба да знају да је њихова држава уз њих и да ћемо учинити све да проблеми са којима се сусрећу буду превазиђени“, нагласила је Кисић Тепавчевић.

Проф. др Кисић Тепавчевић је указала да институције Републике Србије чине велике напоре за побољшање положаја особа оболелих од ретких болести, да се ти напори  огледају кроз унапређење превенције и дијагностике, успостављање Регистра ретких болести, подизање нивоа свести и знања о ретким болестима, унапређење лечења, неге и социјалне заштите путем центара за ретке болести, обезбеђивање доступности лекова и медицинских средстава и укључивање ових лица у систем социјалне заштите.

Кисић Тепавчевић је подсетила и да је Србија 2019. године усвојила Национални програм за ретке болести за период 2020-2022. године, као и пратећи Акциони план, а да су образоване и радне групе за праћење имплементације Програма.

Супруга председника Републике Србије Тамара Вучић указала је на конференцији на велику подршку државе оболелима од ретких болести и њиховим породицама, да је донет Програм за ретке болести, да је последњих година издвојено много више новца за лечење оболелих од ретких болести и да све то говори колико су се држава и њено руководство ангажовали и колико су одлучни да наставе са подршком.

„Уверена сам да ће Република Србија наставити да пружа несебичну помоћ у складу са својим могућностима, које данас нису мале, и да ће та помоћ расти онако како расту и параметри наше привреде“, рекла је Тамара Вучић и додала да је интензивиран рад на Регистру ретких болести и да се нада ће сви изазови у том процесу бити превазиђени.