Oболели од ретких болести и њихове породице треба да знају да нису сами и да је држава уз њих, истакла је данас министарка за рад, запошљавање, борачка и социјална питања проф. др Дарија Кисић Тепавчевић на регионалној конференцији „База ретких болести 2021“, коју је у Новом Саду организовало Удружење грађана за борбу против ретких болести код деце - ЖИВОТ.

Проф. др Кисић Тепавчевић је нагласила да Министарство за рад, запошљавање, борачка и социјална питања ради на изналажењу механизама за остваривање и унапређење права тих особа из области рада и социјалне заштите.

„У разговору са представницима удружења и родитељима увидели смо са каквим препрекама се сусрећу сваког дана и оно на чему радимо, јесте да унапредимо све законске оквире који ће омогућити различите флексибилне облике радног времена за родитеље, чија деца имају неку од ретких болести, скраћење радног времена и рад од куће, финансијску компензацију за родитеље који не могу да раде јер брину о својој деци, различите друге врсте подстицаја да олакшамо живот породицама оболелих“, навела је Кисић Тепавчевић.

Министарство је у претходном периоду издвојило скоро 8,5 милиона динара за подршку пројектима и активностима Удружењу грађана за борбу против ретких болести код деце - ЖИВОТ, рекла је Кисић Тепавчевић и додала да је Министарство спремно за сарадњу и са оваквим другим удружењима. 

Министарка Кисић Тепавчевић је навела и да се из Буџета Републике Србије сваке године издваја све више новца за лечење деце оболеле од ретких болести, да је 2012. године било издвојено 130 милиона динара, а 2021. године 3,2 милијарде динара, што је 25 пута више него 2012. године.  Проф. др Кисић Тепавчевић је подсетила да је 2019. године усвојен Национални програм за ретке болести, са циљем да се повећа могућност дијагностике, доступност терапије и побољша квалитет живота оболелих и њихових породица.

Тамара Вучић, супруга председника Републике Србије, истакла је да не смемо ни у једном тренутку да занемаримо ову тему и да не смемо повући испружену руку родитељима и деци, чије здравље и квалитет живота, па чак и сам биолошки опстанак, зависе од наше пажње. 

„Желим да поздравим напоре да се посветимо сваком људском бићу и да заједничким снагама, уз помоћ и сарадњу државе, креирамо један бољи свет, пун разумевања, пажње и подршке“, истакла је Тамара Вучић.

У уводном делу конференције говорили су и градоначелник Новог Сада Милош Вучевић и координаторка пројекта „База ретких болести“ Бојана Миросављевић.